Maladies rares: ils témoignent

Résumé:« La vision qu'il nous livre de Shanghai est celle d'un homme pour qui cette ville représente non pas un lieu parmi d'autres, mais un nouveau monde. C'est qu'il lui en a coûté pour l'atteindre ! En notre siècle de vitesse et de facilité, Rahmy nous restitue un attribut qui fut longtemps propre au voyage : la difficulté. Il est plus près, à sa manière contemporaine, d'un Marco Polo que de nous. Les dangers que Rahmy a dû affronter ne sont pas les mêmes, mais ils sont aussi nombreux. Il en résulte un appétit de voir multiplié par le long jeûne de l'immobilité. » Extrait de la préface de Jean-Christophe Rufin, de l'Académie française.

Résumé:Corinne est maman d’un petit Damon. Un jour, leur vie bascule à cause d’une maladie venue se poser dans leur foyer, faisant de leur quotidien un combat, une leçon de vie.Au travers de ce témoignage, l’auteur nous conte la vie qu’elle a appris à vivre avec un enfant polyhandicapé, où chaque progrès est une réussite.

Résumé:Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Résumé:Après le tsunami provoqué par l’annonce de la leucémie d’un de ses enfants, Antoinette Rychner nous restitue six mois du quotidien bouleversé d’une famille, le combat pour la vie et la solidarité des proches. Une leçon de courage et d’amour, un récit poignant et sincère.

Résumé:Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.

Résumé:« Février 2009. Je retourne chez le neurologue pour faire un point sur les dernières analyses qu'il m'a prescrites. Pas d'anomalies majeures. Il examine ma main, teste mes réflexes avec le marteau, ma sensibilité avec une aiguille. Impassible, droit, vieux, ridé, semblant néanmoins bienveillant. Il note sur son clavier, concentré. Je lui pose des questions. Il est dubitatif...Il me répète : - Les examens penchent de plus en plus pour une maladie neurologique dégénérative".

Résumé:Pourquoi on tombe malade ? Comment attrape-t-on les maladies ? Comment le docteur devine-t-il ma maladie ? Comment les médicaments peuvent-ils soigner ?… 16 questions sur le corps, ses défenses, les bobos et les petites maladies de l’enfance qui font qu’on est amené à consulter un médecin, à acheter des médicaments ou à se rendre à l’hôpital. Des réponses pour tout dédramatiser !

Résumé:En 1976, un virus mortel fait son apparition dans la forêt du Congo et disparaît aussitôt. Depuis quarante ans, Ebola se manifeste de façon dévastatrice, tuant 90% de ses victimes. Entre deux épidémies, il ne laisse aucune trace, se fond dans la jungle. Des milliers d'échantillons d'excréments de cadavres sont analysés à la recherche du réservoir hôte, sans résultats. David Quammen a suivi toutes les recherches sur le terrain et en liaison avec les laboratoires. C'est cette aventure qu'il nous raconte au jour où la seule certitude des scientifiques, tout comme pour la peste ou la rage, est que le virus se déclare lorsque l'écosystème a été bouleversé du fait de l'homme ou de la nature.

Résumé:Un livre ludique mais sérieux pour expliquer le Covid-19 aux enfants.

Résumé:"Docteur, mon coeur ne bat pas normalement" ! Palpitations, arythmie, crises de tachycardie, battements anormaux... Derrière ces plaintes se cachent différentes causes de dérèglement du rythme normal du coeur. Avec près d'un million de personnes touchées en France, la fibrillation atriale est la principale cause d'anomalie du rythme cardiaque. Et pourtant, cette maladie reste mal connue du grand public. Pourquoi moi ? Est-ce grave ? Comment se débarrasser des crises d'arythmie ? Suis-je à risque d'accident vasculaire cérébral ? Que faire quand mon coeur s'emballe ? Quelle alimentation adopter ? Est-ce que je peux faire du sport ? Dans cet ouvrage, le Docteur Stéphane Boulé nous explique de manière simple et accessible ce qu'est la fibrillation atriale, et propose les solutions pour se traiter efficacement. Un guide indispensable pour bien comprendre le fonctionnement de votre coeur et ne pas laisser l'arythmie vous gâcher la vie !

Résumé:Présentation de l'éditeur : Chacun peut préparer sa mort - dont il ne connaît ni le jour ni l'heure - en vivant le plus en accord possible avec ses valeurs, le plus consciemment possible. Chacun peut approcher sa mort les yeux ouverts, si la mort n'est pas niée, si l'entourage l'accepte, s'il y a suffisamment de vérité et d'amour autour de celui qui meurt. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres. " Marie de Hennezel. Dans La Mort intime, Marie de Hennezel apportait un témoignage unique sur l'accompagnement des mourants. Bouleversé, François Mitterrand signait la préface de ce livre qui allait toucher des centaines de milliers de lecteurs. Qu'est-ce que la vie à l'approche de la mort ? Comment la vivre avec lucidité ? En s'appuyant sur l'expérience de son ami, le philosophe Yvan Amar qui, atteint d'une maladie chronique incurable, a fait le choix de mourir " les yeux ouverts ", Marie de Hennezel poursuit ici son propos et l'amplifie, en osant parler des derniers moments de la vie comme d'une occasion d'éveil. Une réflexion profonde, un formidable message d'espoir, de compassion et d'amour.

Résumé:Un récit simple, sans fioriture ni pathos, dans lequel Mathias Malzieu nous raconte cette expérience terrible de tomber malade du jour au lendemain ( ou presque) d'une maladie auto-immune :le décalage que la maladie met entre les gens "ordinaires" et ceux qui sont malades, la relation à la famille ( entre besoin de réconfort et volonté de les protéger), au traitement médical douloureux, évolutif et sans certitude, son tempérament créatif qui lui permet de s'échapper un temps de ce terrible enfermement et de se projeter malgré la lourdeur et la douleur du traitement.